
2025-05-25 08:17 点击次数:161
在第三十五个全国助残日到来之际,蔡磊荣获“全国自强模范”称号。2019年,41岁的蔡磊被确诊为渐冻症,但他没有退缩,而是积极汇聚多方力量,搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。他创立了渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,为中国第一个渐冻症病理科研基因样本库的建立做出了巨大贡献。
2024年11月,在山东济南的一次活动中,倪萍谈及好友蔡磊的病情时哽咽落泪,透露蔡磊头部已经无法抬起,每天需要使用呼吸机,说话也变得困难。蔡磊签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做出更多贡献。
同年12月30日,在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上,蔡磊借助AI技术完成了一场演讲,令众多网友动容。他在演讲中表示,近两年来,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,并筛出了不少有潜力的药物。去年他试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。他说:“生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”
在过去的一年里,蔡磊为科研投入超过4000万元,其中对外科研捐助资金总额超过3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治取得全面突破,10条药物管线进入临床试验阶段,成功的概率越来越大。
今年2月5日,蔡磊在社交平台上分享了自己的两张照片,并称两张照片的拍摄相差一年多时间。他解释说,自己近期面部臃肿是因为从去年7月份开始使用激素,并非体重增加。目前他的全身肌肉相较刚患病时减少了近30斤,面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜,表情变得狰狞。蔡磊感慨道:“渐冻症瘫痪四肢,变成哑巴,剥夺吞咽呼吸,还要让人丑陋难看。”
5月15日,47岁的渐冻症抗争者蔡磊晒出自己的近况视频。视频中,蔡磊的儿子“小菜籽”来看望他,亲昵地扑到他的怀里。蔡磊用眼控仪打字并通过AI朗读功能问儿子围棋水平如何,儿子回答说他已经达到一段水平。在与儿子互动的过程中,蔡磊露出了开心的笑容。
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